База знаний
ЭЦП Сертификаты Система дистанционного обучения Федеральная электронная регистратура версии 2 Подсистема мониторинга диспансеризации детей-сирот и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Подсистема мониторинга санаторно-курортного лечения Система мониторинга оказания специализированной медицинской помощи Интегрированная электронная медицинская карта Подсистема мониторинга высокотехнологичной медицинской помощи Подсистема интеграции прикладных систем Информационно аналитическая система Подсистема мониторинга реализации Федеральных целевых программ Портал взаимодействия ЕГИСЗ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО НАПРАВЛЕНИЮ ОБРАЩЕНИЙ В СЛУЖБУ ТЕХНИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКИ Федеральный регистр медицинских работников / Федеральный регистр медицинских организаций. Федеральный регистр лиц, больных туберкулезом (ФРБТ) Федеральный регистр лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ФРВИЧ) Федеральный регистр больных семью высокозатратными нозологиями Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями Система мониторинга состояния здоровья детей, родившихся с экстремально низкой массой тела (ЭНМТ)
База знаний
FAQ Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями
Автор Роман Константинов на 09 June 2017 10:29 AM

Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Вопрос Ответ   
Что такое орфанные заболевания?     Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (Орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Перечень документов, на основании которых создается (развивается) Система?
  • Приказ Минздрава России от 19.11.2012 №950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления»;
  • Постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (в ред. Постановления Правительства Российской Федерации от 04.09.2012 N 882).
Для чего предназначена система редких заболеваний?

Система предназначена для автоматизации следующих видов деятельности:

  • сбор данных по карте больного редким (орфанным) заболеванием в соответствии с требованиями Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403; 
  • сбор данных о выписываемых и отпускаемых лекарственных препаратах; 
  • ведение реестра больных редкими (орфанными) заболеваниями; 
  • формирование отчетных форм на основании первичных учетных данных больного и данных карты больного редким (орфанным) заболеванием; 
  • обеспечение возможности корректировки перечня редких (орфанных) заболеваний;
Кто осуществляет работу в регистре?

В системе осуществляют работу пользователи с 2 ролевыми моделями:

  • Пользователь ОУЗ (Орган Управления Здравоохранением региона)
  • Пользователь МЗ РФ (Ми­нис­терст­во Здра­во­ох­ра­не­ния Российской Федерации)
Как получить доступ в систему?

В адрес СТП необходимо направить скан заявки на получение сертификата (в котором указана информация о пользователе,системе,в которую необходим доступ) и сам сертификат в формате *cer

Адрес системы редких заболеваний?

Адрес Федерального Регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями:

https://rz.rosminzdrav.ru/

Где можно найти инструкцию по работе с системой?

В разделе "Помощь" доступен для скачивания документ "Руководство пользователя"

Какие существует способы ввода информации в системе? В системе имеется возможность как ручного ввода, так и использования функции импорта данных
Что такое УНРЗ?Можно ли его изменить? УНРЗ (Уникальный номер регистровой записи) формируется автоматически и редактированию не подлежит.
Из каких вкладок состоит карта пациента?

Карта пациента состоит из 3-х вкладок:

  • Личные данные
  • Медицинские данные
  • Файлы
Как корректно внести информацию ,в части адреса пациента?

Если пациент проживает в городе, который является регионом (г. Москва, г... Санкт-Петербург и г. Севастополь), то в списках «Район, город субъектового подчинения» и «Населенный пункт» не нужно ничего выбирать.

Если пациент живет в городе субъектового подчинения, то необходимо выбрать в списке «Район, город субъектового подчинения» нужный город. В списке «Населенный пункт» не нужно ничего выбирать.

Городами субъектового подчинения обычно являются административные центры регионов, другие крупные города, важные поселки. Но есть исключения. Например, город Тверь подчиняется Калининскому району, а не Тверской области, поэтому для его выбора в списке «Район» нужно выбрать соответствующий район.

Если пациент живет в населенном пункте, не являющемся регионом или городом субъектового подчинения, то сначала нужно выбрать район или город субъектового подчинения, а потом в списке «Населенный пункт» уже населенный пункт, в котором живет пациент.

Важно отметить, что заканчиваться выбор должен на объекте (городе, селе, деревне), который является населенным пунктом (местом, где «можно родиться»), а не, например, районом области.

Пример 1: Пациент живет в г. Москва. Тогда для его регистрации необходимо выбрать в списке регионов г. Москва, а в других списках оставить выбранным пункт «Не выбрано».

Пример 2: Пациент живет в поселке Полазна Пермского края. При регистрации такого пациента необходимо будет выбрать Пермский край в списке регионов, затем г. Добрянка в списке «Район, город субъектового подчинения», и потом в списке «Населенный пункт» собственно поселок Полазна.

Пример 3: Пациент живет в г. Магнитогорск Челябинской области. Для его регистрации нужно выбрать в списке регионов Челябинскую область, а в списке «Район, город субъектового подчинения» - г.Магнитогорск. Список «Населенный пункт» оставить пустым.

Пациент переехал в другой регион,каковы действия в системе при этом?

В случае переезда пациента,сотруднику предыдущего региона необходимо исключить пациента из реестра (вкладка "Медицинские данные" – Поле "Дата исключения из реестра").

После чего сотруднику нового региона,куда прибыл пациент ,следует заново включить пациента , т.е.создать новую карту.

Как внести пациента с двумя и более орфанными диагнозами?

В системе существует возможность внесения несколько диагнозов.

Вкладка "Медицинские данные" — Раздел "Диагноз заболевания (состояние), включая код по МКБ-Х*" — кнопка "Добавить"

Не осуществляется поиск по ФИО, с чем это может быть связано?

Возможно, Вы указали лишний пробел до/после значения параметров ФИО.

Необходимо проверить корректность.

Необходимо удалить с портала карту, в связи с ошибкой занесения

Необходимо направить письмо(за подписью и печатью) с указанием ID, № карты, Ф.И.О. пациента и причины удаления в адрес СТП.

Имеется ли возможность выгрузки информации по пациенту ?

Возможность выгрузки информации имеется в системе.

Для этого существует кнопка "Экспорт xls", которая позволяет выгрузить информацию по пациентам в формате Microsoft Excel

Как вывести в поиске доп.параметры (Диагнозы,Инвалидность...) по пациенту?

Для осуществления возможности вывода доп.параметров, на странице поиска необходимо нажать на кнопку "Колонки".

Раскрывшееся окно делится на 2 раздела "Список колонок" и "Колонки для отображения".

Вы можете, путем перетаскивания в правый раздел, выбрать необходимые столбцы для вывода.

В случае если Вам необходимы все колонки левого раздела,достаточно нажать на кнопку "Выбрать все".

Кнопка "По умолчанию" выводит результаты по след.стандартным параметрам:

  • ID
  • Номер карты
  • ФИО
  • Дата рождения
  • Субъект

Посде выбора необходимых значений, необходимо нажать на кнопку "Скрыть" и "Найти"

Какой справочник Лекарственных Средств используется в системе?

В системе используются данные, полученные из Государственного реестра лекарственных средств (ГРЛС) — перечень отечественных и зарубежных лекарств, медико-профилактических и диагностических средств, зарегистрированных Минздравом России.

Наличие того или иного препарата Вы можете найти на сайте:

http://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx

 Подскажите,какой справочник адресов используется в системе?  На текущий момент,в качестве справочника адресов, используется справочник КЛАДР.
В справочнике отсутствует страховая компания,что делать? Просьба сообщить наименование страховой компании, необходимой к добавлению.
При попытке внести нового пациента в федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, с диагнозом Синдром Ретта (код МКБ F84.2), обнаружилось отсутствие данного заболевания в системе регистра, хотя в перечне, опубликованном на сайте Министерства здравоохранения Российской федерации (адресhttps://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy ) такой диагноз есть В систему вносятся только заболевания, входящие в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, определенный  в Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"

 


Комментарии (0)